Mert hogy javulnia kellene az tagadhatatlan.
Kutakodásaim eredményeként "kezembe került" egy úgynevezett Nemzeti Demencia Stratégia nevű kiadvány, ami az az igazság, hogy már címe miatt is gyanakvást ébresztett bennem.
Lehet, hogy nem sikerült eddig még mindig jó helyre állnom, de ha eddig stratégiáról hallottam, akkor radikális, tartós változást nem észleltem. Inkább olyan durr bele, menjünk neki - kemény a fal, inkább várjunk - megoldásokat.
Ez egy brit összefoglaló magyarosítása, a Feledékeny (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő) emberek hozzátartozóinak társasága adta ki talán valamikor a 2010-es évek legelején.
Pusztán azért hozom fel a témát, mert ami a cél lenne - sajnos édeskevés valósult meg belőle, nyilván nem a Társaság hibájából, amiről igazándiból nem is tudtam hogy létezik. Web-oldaluk utolsó bejegyzése 2014-ből származik - hogy miért is, arra nincs semmi közlemény, gondolom túl nagy előrelépést nem tapasztaltak.
De a brit célkitűzéseket érdemes összevetni a jelenlegi, közelmúltbéli átlagember számára érzékelhető rendszerrel. Azokéval, akiknek nem áll otthon, vagy a bankban kötegszámra a legnagyobb címletű bankó, hanem valóban bérből és fizetésből élnek, vagy csak egy szerény nyugdíjból, akár még abból sem, hanem csak segélyből. Hisz ilyen is van.
Mi a magyar valóság ma Alzheimer-kór, vagy mondjuk úgy: demens-ügyben?
Célkitűzések (C) Valóság (V) Tipp a megoldásra (M)
Felhívni a figyelmet a demenciára és támogatni a segítségkérést. (C)
Jelenleg az a helyzet, hogy akinek internet van a kezében, tájékozott újságokból, szakkönyvekből, munkája folytán, vagy előfordult már családjában hasonló eset, akkor ő nagy biztonsággal "diagnosztizálja" rokonát (sokszor tévesen saját magát is) demenciával, de csak középsúlyos esetekben, amikor már szinte mindenki számára nyilvánvaló, hogy Kati néni már nem a régi. A gond az, hogy ez az információ egy hatalmas réteghez mai napig nem jutott el, falvakban élő idősek, tanyán élők, és a romák körében enyhén szólva kicsi az esély, hogy pont a demencia lehetőségén gondolkodjanak. Feledékeny a mama, "oszt jónapot" - nagyjából ennyivel elintézik. Így aztán részükről a segítségkérés is lehetetlen, mert azt sem tudják hogy ez olyan helyzet amikor kellene. Legtöbbször akkor derül rá fény, ha a hozzátartozó nyakába veszi a környéket és elkóborol. Ilyenkor sokszor kérik hivatalos szervek segítségét - így kerül szem elé a beteg. (V)
Körzeti orvosoknál kiadványra - akár egyszerű fénymásolt, sokszorosított tájékoztató anyagokra, tágra nyitott szemmel dolgozó orvosokra, ápolókra, orvosírnokokra lenne szükség, akik látják a változást, és nem csak látják, hanem a beteget nem egy sorszámnak tekintik, hanem (saját) betegüknek. Nem olyan körzeti orvosokra, akik a betegség felvetése hallatán annyival ütik el a dolgot - jó, tudjuk hogy ilyen baja is van meg olyan is, természetes hogy vaszkuláris demenciája van, nem kell ezzel foglalkozni... És helyi újságokban nyomatni a valós demens történeteket, mert sokszor sokkal fogékonyabbak az emberek az ilyesmire, mint a száraz tényekre, és elültethetnek ezzel egy kis bogarat a kezdeti stádiumban lévő emberke fejében. Nem lehet, hogy nekem is valami hasonló bajom van? (M)
Minőségi korai diagnózis, támogatás és kezelés a demens betegek és gondozóik részére, amelyet együttérző módon nyújtanak. (C)
Minőségi, korai diagnózis akkor lenne lehetséges, ha magában a betegben tudatosulna, hogy ez nem szórakozottság, amiben nap mint nap része van, nem csak fáradt, s azért jutnak kevésbé eszébe az ismert szavak, és a hangulatváltozásai sem pusztán abból erednek, hogy elfelejtette bevenni a napi Frontinját. Viszont pont ez a korosztály még nincs tisztában igazában ennek a betegségnek a mikéntjével, ráadásul ha tisztában lenne akkor sem nagyon szaladgálna orvoshoz, hisz egyedül szembenézni egy betegséggel (ami akárhogy is nézzük konkrétan a halálhoz vezet, méghozzá nem is akármilyenhez) rettenetesen nehéz. A demencia egy stigma, egy megbélyegzés - ha nincs diagnózis, akkor betegség sincs. (V)
Fontos lenne, hogy a körzeti orvosokat valóban érdekelje a betege. Ő az, aki minimum néhány havi rendszerességgel látja, tehát a változásokat érzékelnie kell. Pár perces átlagos orvos-beteg beszélgetésből ki kell derülnie, hogy valóban nagy eséllyel demenciával áll-e szemben, és ha igen - akkor tovább kéne küldeni szakemberhez. Ezen kívül a veszélyeztetett rétegnek a figyelmét fel kellene hívni, (cukorbetegség, magasvérnyomás, érproblémák, stb.) hogyha változást észlel, akkor szóljon telefonon, jelentkezzen személyesen - a lényeg hogy minél gyorsabban, hogy a diagnózist felállítva a lehető legjobbat lehessen kihozni a kezelésből. És persze a diagnózis után a kezelés ne a szokásos (sajnos nem csak a demenciára jellemző, más pszichiátriai, neurológiai problémákra is jellemző manapság még) gyógyszerfelírásra, és nagyjából 5 perces gyors kikérdezésre szorítkozzék, mert ennyi idő alatt a probléma gyökeréig nem lehet eljutni. (M)
Pontos információ nyújtása a demens betegek és gondozóik számára. (C)
Manapság annyi az információ amennyit az ember összekapar. Szerencsére álhíroldalak ezzel a témával nem foglalkoznak, de így is vannak olyan helyek, ahol sajnos olyan témákat ecsetelnek, ami nem tényeken alapul. Tegnap láttam pont egy ismert főzős oldal linkjét, amiben arról írtak - milyen ételekkel előzhető meg a demencia. Hát egészségesekkel, de akkor sem biztos a dolog, a tudósok szerint egészséges életmóddal 40 százalékkal kisebb az esély az elbutulásra. (csúnya kifejezés sajnos) Én egyedül kórházi orvostól kaptam némi útmutatást gondozással kapcsolatban, de ez sem kifejezetten a demenciával foglalkozott, csak érintette. Ezen kívül egyetlen szakember sem ajánlott semmit, ösztön szerűen kellett elkezdeni, és apránként összerakosgatni apró szilánkokból a dolgokat.(V)
A diagnosztizált betegeknek pár oldalas tájékoztatást átnyújtani azonnal a betegség megállapítása után a lehetséges segítségekről, a későbbi ellátás lehetőségének mikéntjéről, leírni annak feltételeit, helyileg konkrétan hová kell fordulni, mit tehet a beteg annak érdekében hogy még jó ideig jó minőségben élhessen. Ezen kívül pedig egy másik tájékoztató kiadvány kellene ugyancsak alapszinten arról, hogy a gondozónak mire kell figyelni, mit kell tenni, milyen segítségei lehetnek, mire számíthat, hogy tarthatja a kapcsolatot hozzáértőkkel, és mik azok a kiadványok, web-oldalak, amik a munkájában segíthetik. Ezen kívül nem ártana ha tartalmazná a kiadvány azt is, hogyha ő maga segítségre szorul teszem fel lelkileg, vagy bárhogy, akkor hová fordulhat a lehető leggyorsabban. Jelenleg sajnos ha diagnosztizálják a betegséget - onnantól a gondozó nagy eséllyel magára van hagyva, a tájékozódás, kutakodás a gondozástól veszi el az időt, és persze a gondozó pihenését is megrövidíti, márpedig így könnyebben, gyorsabban kimerülhet. (M)
Strukturált sorstársi támogatás és ismeretátadó hálózatok kialakítása. (C)
Szép cél, sajnos a legtöbb demens beteg nem igazán akar hallani a betegség mikéntjéről, közösségbe eljárni magától - mire diagnosztizálják - már nagy eséllyel nem tud, és nem is akar. Nem véletlen, hogy kevesen kerülnek nappali ellátásba. Az emberek szégyellik ezt a betegséget, és nem akarják látni jó állapotban, hogy mi vár rájuk később. A demens betegeket ellátóknak pedig annyira kevés az ideje, hogy egy támogató közösségbe hetente, kéthetente eljárás számukra megoldhatatlan. Ha ez kivitelezhető részükről - az azt jelenti, hogy van hathatós segítségük. De legtöbbjüknek nincs. Persze jó lenne, ha a már tapasztaltabb ápolóktól megoldásokat hallanának, és látva hogy a többieknek is hasonló problémája van egyfajta lelki plusszal gyarapodnának - de ez személyes jelenléttel megoldani csak nagyon keveseknek adatik meg. (V)
Kezünkben van az internet, a kapcsolatokat tökéletesen lehet ápolni ennek segítségével. Ezeket a csoportokat hibrid módon kellene üzemeltetni - ha valaki eljut személyesen az nagyon jó, de csak azért, mert nem tudja megoldani az elszakadást betegétől - ne maradjon ki ebből a lehetőségből. Online találkozásokkal ez a probléma megoldható lenne legalább azok körében, akik internet összeköttetéssel rendelkeznek. A többi betegnél, ápolónál pedig egy szakképzett gondozó legalább havonta látogatást tehetne. Egyrészt tapasztalná az ellátás mikéntjét, így szakértői tanácsokat adhatna. Másrészt megjelenése adna egy "nem vagyok kitaszított, nem engedték el a kezemet" érzést, ez könnyebbé tenné mind a gondozott, mind a gondozó számára a folytatást. (M)
A házi segítségnyújtás körébe tartozó szolgáltatások javítása. (C)
Jelenleg házi segítségnyújtás a legtöbb helyen egy órára szorítkozik, ami igazándiból nem túl sok mindenre elég. Egy egyedül élő demens betegnél több olyan időpont van a nap folyamán, amikor nagyon kellene egy kis odafigyelés. Egy, esetleg két órába belefér bevásárlás, kis takarítás, esetleg egy gyógyszerbevétel, ha szerencsés a gondozó akkor a WC-látogatása, esetleg az ebédelés, és pár perc beszélgetés. Viszont ez csak a jéghegy csúcsa, rengeteg helyzet van, amivel egy beteg már nem tud megbirkózni. Ráadásul ha a hozzátartozó esetleg már otthon van, vállalja a 24 órás felügyeletet akár el is vághatja ezt a lehetőséget. Nálunk legalábbis amint párom gondozásira ment a szociális gondozó bejelentette, hogy innen a mama nem jogosult már a házi segítségnyújtásra, úgyhogy többet ne várjuk. Márpedig ekkortájt a hozzátartozó számára kellene támogatás. (V)
Abban a pillanatban, amikor már érezhető hogy a gyógyszerbevétellel, mindennapi dolgok végzésével probléma van - legyen igénybe vehető a gondozási díj, és át kéne gondolni annak összegét is, mert a család kiadásai a beteg ápolásával megemelkednek, viszont bevételeik radikálisan csökkennek. Ezt az anyagi terhet kevés család engedheti meg magának, és mégis - amíg csak lehet megteszik. Nem ártana elmélkedni ezen a témán kormányzati körökben, hisz ha a hozzátartozó egy idő után kimerültség, vagy anyagi problémák folytán úgy dönt, hogy a beteg gondozását kéri állami otthonban - a térítési díj mellett még 160 ezer forintot (3 éves adat) tesz az önkormányzat, állam az ellátásba. Tehát a gondozási díj maximális összege, ami manapság valahol 60 ezer forint körül lehet ennek az összegnek a töredéke. Kimondhatjuk - a gondozók óriási "hasznot" termelnek. Talán nem kéne őket kizsigerelni. Másrészt a szociális gondozókra, házi segítségnyújtókra a gondozási díj megállapítása után is nagy szükség lenne hozzáértő tanácsaikkal, és napi legalább egy óra talpon léttel, ami lehetőséget adna a családtagnak arra, hogy ezt az időt magára, vagy szükséges elintéznivalóra, esetleg egy kis szusszanásra fordítsa. Netán tovább bírná a terheket, s majd a végén nem lelki-fizikai roncsként kerülne ki ebből az időszakból. (M)
Demens betegek ellátásának javítása az általános kórházakban. (C)
Célnak szép, a valóság sajnos katasztrófa. Együttműködő betegekkel sem igazán tudnak mit kezdeni az egészségügyben sok esetben, egy demens beteg pedig sokszoros odafigyelést igényel. Jelenleg megy a nyugtatózás (anyósom akárhányszor bekerült bent mindig kába volt, beszélni alig tudott, hazakerülve már másnapra jobban artikulált, és nem aludta át a háromnegyed napot), infúziónál a kikötözés, ha a beteg türelmetlen rendszeres. Szó sincs megnyugtatásról, ha egy ápoló kedves, akkor azt a beteg már csodaként emlegeti. A kórházakban - belgyógyászati és más átlag osztályokon - nincs lehetőség arra, hogy egyedileg foglalkozzanak betegekkel, többágyas kórtermekben fekszenek, sokszor erőteljesen zavarva a többieket, hisz érzéseik szerint cselekednek. Ellátásuk sokkal nehezebb, mint egy átlag betegé, és amint lehet, vagy inkább kicsit hamarabb haza is engedik őket, mert csak terhelik a személyzetet, valós, tartós eredményt pedig esetükben elérni nem lehet. (V)
Kellenének olyan osztályok, vagy legalább néhány kórterem külön, hozzáértő személyzettel, akik csak demens betegek fogadásával, gyógyításával foglalkoznának, így állapotuknak megfelelő támogatást kaphatnának a kórházi kezelést elviselendő. Itt, ezeken az osztályokon nem annak kellene a célnak lennie, hogy a kórházi személyzet minél kisebb teherrel megússza ezt az időszakot, hanem hogy a beteg minél jobb lelki, és fizikai állapotban kerüljön haza, vagy az otthonba vissza. (M)
A demens betegek ún. köztes ellátásának fejlesztése. (C)
A valóság jelenleg az, hogy az otthon maradás kifejezetten a családtagok tűrőképességén múlik, és persze anyagi lehetőségein. A lakosság tájékozatlan ebben a kérdésben, a környezet elzárkózik, sőt inkább kritizál mint segítene. (V)
A cél a betegek saját otthonában maradása lenne, ehhez nyilván annak lehetőségét kéne megteremteni. Emberhez méltó ellátással, és segítségekkel, ami jelenleg nincs. Sőt - valójában még az ismeretségben sem nagyon lehet találni aki segítségére lenne betegnek, gondozónak. Ugyanis a társadalom tájékozatlan ebben a kérdésben. Úgy gondolják, hogy ez az időszak egyszerű, a gondozók csak nyavalyognak, egész nap otthon lehetnek - más nem teheti meg. Valójában nagy szükség lenne arra, hogy egy átlagember is tudja, hogy ez a betegség mivel jár. Mivel mind több embert érint - megfontolandó, hogy legalább valahol a középiskolás tananyagban oktassák alsó hangon vázlatosan, hogy ez a kór mai tudásunk szerint miért alakulhat ki, mik a hajlamosítók, és milyen tünetekkel jár. Hogy tudja a környezet - egy esetleges hangoskodás nem feltétlenül azt jelenti ám, hogy a gondozó a beteg hátán ugrál, hanem lehet hogy pont valami miatt megijedt, és meg akarja óvni. (M)
A lakhatással kapcsolatos támogatás és szolgáltatások, a technológia és a távgondozás szerepe a demens betegek és gondozóik támogatásában. (C)
Igazából számomra ez értelmezhetetlen. Nagy eséllyel azért, mert itt Magyarországon a demens plusz anyagi segítségre maximum akkor számíthat, ha kórházi kezelés után egyszeri segélyt igényel az önkormányzattól, ami általában pár ezer forintra szorítkozik. Ezen kívül anyagi támogatás számukra sem lakhatásban, sem más szolgáltatások fizetésében nincs, pedig rendkívül leterhelő pénzügyi téren ez a betegség. Távoli segítségnyújtás lehetősége itt-ott már adott, ha gond van egyszerű készülékkel hívhatja az orvost, mentőt... a beteg, ezzel viszont az a gond, hogy pont a legsúlyosabb időszakban, amikor a legnagyobb szükség lenne rá már nem képes erre. Anyósom például a klinikai diagnózis előtt majd egy évvel már képtelen volt a gyorshívásra beállított telefont használni. (V)
A gondozó részére legalább minimálbérnyi támogatásra lenne szükség, és ha van amúgy fix jövedelme - esetleg nyugdíj - ezt is kiegészíteni egy bizonyos összeggel, hogy legalább a néhanapi segítség kifizetése ne okozzon megoldhatatlan problémát. Hisz a gondozók nagy eséllyel maguk sem ifjú emberek már, a lakosság nagy részének nyugellátása nem többszázezres, s mindenkinek alap kiadása van. A betegség pedig mind a gondozott és mind a gondozó esetében plusz kiadásokkal jár sajnos, amit egy átlagjövedelemből is elég állni, nemhogy egy átlag alattiból. Fontos lenne ez azért, hogy a betegek minél tovább maradhassanak saját környezetükben, ez az ő részükről pszichikai plusz, az állam részéről pedig kisebb anyagi teher. Nem ártana átlátni a helyzetet. (M)
Demens betegek ellátásnak javítása a gondozóotthonokban (C)
Manapság már egyes helyeken vannak kifejezetten demens betegek ellátására szakosodott részlegek, otthonok, ezek a maguk szintjén jól működnek. Tényleg az ő igényeinek, szükségleteiknek megfelelően lettek kialakítva, és szakképzett személyzet veszi őket körül. Valóban gondozzák az időseket, és a jó minőségű időszak határait célirányos fejlesztésekkel próbálják kitolni. Ezekbe az otthonokba nagyon nehéz bekerülni, hosszadalmas, az igényhez képest kevés a férőhely, szinte reménytelen az elhelyezése egy betegnek időben. És vannak olyan, általában magán fenntartású idősotthonok, akik vállalnak demens gondozást, csak épp nem kínálnak valódi megoldást, igazándiból a lakhatást és a napi ellátást biztosítják, gondozási feladatokat nem látnak el. Szakképzett demens gondozójuk nincs, ha van akkor ideje nincs egyenként foglalkozni a betegekkel. Mindezt persze jó pénzért, ami így sem éri el azt a szintet, amiből minden kiadás után maradna annyi, hogy egyrészt a fenntartónak valami nyeresége is legyen, és a gondozott állapotának megfelelő legjobb ellátásban részesüljön. Így megy a takarékoskodás, amit nyilván a betegek szenvednek meg. (V)
Nyilván új otthonok létesítésének anyagi vonzata van, nem olcsó fenntartani őket. Viszont a meglévő, demens betegek ellátására is engedélyt kapott gondozóházakat nem ártana ellenőrizni gyakrabban, és nem csak a körülményekre, egészségügyi színvonalra kiterjedően. Hanem fontos lenne hogy a gondozás valóban szakszerű legyen, egészségügyi színvonalnak megfelelően. Értem ez alatt, hogy egyénre szabva, a beteg állapotának megfelelő legyen az étkeztetése, a folyadékkal ellátása, foglalkozás vele, levegőztetése, egy kis kapcsolat a külvilággal. Manapság egy magánotthonban egyetlen szórakozás szinte a televízió. Sok helyütt ebből is csak egy van. Így egy nappaliban összezsúfolódva nézik az adásokat naphosszat, ha úgy adódik sokszor ott is alusznak előtte. Legtöbb magánotthonban a nappali és az étkező ugyanaz, sok demensotthonban csak központi telefonon tarthatnak az otthoniakkal kapcsolatot a betegek, és nem minden helyen veszik figyelembe az egyéni diéták szükségletét sem, ami kihatással lehet a beteg állapotára. Épp ezért lényeges lenne, hogy ahol demens beteget ápolnak, ott legyen szakképzett, ehhez a betegséghez értő szakszemélyzet, aki felelős lenne ezen betegek szakszerű ellátásáért, kezeléséért. Az otthonok kialakításánál figyelembe kellene venni a betegek igényeit, és azt is, hogy egy ilyen bajjal küzdő ember éjszaka nem mindig fekszik nyugodtan az ágyában, néha előfordul, hogy sétálgat, pakolgat. Ezért nem célszerű négy-öt beteget összezsúfolni egy szobába, még ha a hely engedi is - hisz a többiek nyugalmát is akadályozza, ha valamelyikőjük épp "izgága". Fontos lenne a tényleges felügyelet, rendszeres ellenőrzés. (M)
Demens betegek életvégi ellátásának javítása. (C)
Manapság ha valaki demenciában szenved, akkor megbízhat valakit a gondozásával, elrendezheti maga körül mit hogy akarna akár az életút alatt, akár utána. De mivel maga a tájékoztatás nem igazán jó a lehetőségekről, ezért ez csak nagyvonalakban történhet meg - jó esetben. Sokszor a család úgy gondolja hogy ő már úgysem képes átlátni a dolgokat, ezért mindenben helyette döntenek, és hirtelen - ami csak állapotromlást vonhat maga után. (V)
Fontos lenne a betegeknek és a gondozóknak már a folyamat diagnosztizálása idején tisztázni, hogy milyen ellátást szeretnének, otthonit akár segítséggel, vagy esetleg intézetiben gondolkodnak. Mi az a pont, amikortól már segítséget vennének igénybe bármilyen formában. Jelenleg legtöbb esetben csak úgy történnek a dolgok. Valami oknál fogva úgy dönt a gondozó, hogy ő otthon fogja ápolni a beteget. Legtöbb esetben ez nem a beteg saját otthona, hanem a gondozóé, így lényegében a beteg nagy eséllyel megsínyli a költözést, sok esetben állapota rosszabbodik. Főleg, hogy nem is igazán tárgyalják le vele, nem készítik fel őt a változásra, valamiféle tárgyként tekintenek rá. Ha csak a legelején nem hagyta meg pontosan mi történjék a későbbiekben már sok lehetősége nincs mostanság az életébe való beleszólásba, holott joga van tudni hogy mi következik. Másképp viseli egy súlyos demens is a gondozóváltást, vagy a gondozóházi elhelyezést is, ha előtte már elmondták neki hogy mi várható, és hogy az miért szükséges, hogy így legyen. Joga van rendelkezni a temetéséről amíg tud, és joga van tudni a pénzügyeiről is olyan mértékben, amibe még bele tud szólni átlátva az eseményeket. (M)
Tájékozott és hatékony munkaerő a demens betegek rendelkezésére. (C)
Jelenleg egy szociális gondozó, házi segítségnyújtó végzettsége ugyanaz abban az esetben is, ha a betegnek belgyógyászati, vagy pszichiátriai problémája van, mintha mondjuk demens beteg ápolása lenne a feladata. Nem igazán vannak szakirányú végzettségű szakemberek, ha vannak is - nem elegen. Ugyanez a helyzet a magánotthonokban is, ahol szinte válogatás nélkül veszik fel a gondozottakat, de a demens betegek ugyanazt az ellátást kapják, mint átlag idősödő társaik. (V)
Fontos lenne, hogy az ellátórendszerben és a szociális intézményekben demens betegek ellátására képzett, egészségügyi szakvégzettségű empatikus emberek tevékenykedjenek. Olyanok, akik fejlesztik önmagukat, pontosabban folyamatosan továbbképzéseken vehetnek részt, hisz az a szakterület is fejlődik. Ami ma valós elképzelés, lehet hogy holnapra már csak egy szeletkéje egy sokkal bonyolultabb témának. Ehhez az állandó képzéshez természetesen támogatást is kapnának. (M)
Közösen kidolgozott demenciakezelési stratégia. (C)
A cél az lenne, hogy a különböző ellátórendszerek hatékonyan működhessenek együtt, vagyis tudjanak egymás tevékenységéről, és alkalmazkodhassanak a másik lépéséhez. Olyan megoldásokat válasszanak, ami a beteg és gondozójának, gondozóinak a legjobban megfelelő, életvitelüket a leghathatósabban segíti. (V. de inkább terv) Jelenleg sajnos ilyen rendszer széles körben elérhetően nincs, a körzeti orvosnak se ideje, se energiája, valójában tudása sincs ezen betegek ellátásában segédkezni, plusz nyűg, hisz valós javulás nem várható. Túl sok segítséget a gondozott, gondozó nem kap - ha csak nem fogadnak magánorvost, esetleg nincs pénz otthon szakképzett ápolóra, aki szakszerű utasításokkal is elláthatja a családot. (V)
Az ellátás során problémák feldolgozásakor fontos lenne hogy bevonják a megoldásba a gondozót, akár gondozottat is ha lehetőség van rá. Ők a másik oldalról tudnának ötletet adni, hogy mi az, ami valóban segít helyzetükön. Hisz íróasztal mellől bármennyire is a megoldáson munkálkodnak lehetetlen úgy ismerni a felmerülő problémákat, mint ahogy azok tudják, akik benne vannak. Ugyanígy fontos lenne stratégiai tervek kidolgozásánál a gyakorlatban dolgozó szakemberek meghallgatása, esetleg olyan otthonok vezetőinek, képviselőinek megkérdezése - akik demens személyek ellátásával foglalkoznak. Így lehetne valóban olyan tervet készíteni ami mindenki megelégedését a legjobban biztosítja. (M)
Az egészségügyi és szociális ellátások és működésük felmérésének és szabályozásának javítása. (C)
Jelen pillanatban is az ellátórendszereket rendszeresen ellenőrzik, de legtöbbször nem abból a szempontból ami a legfontosabb lenne. Egy kalap alá esik az idősgondozás és a demensgondozás, pedig teljesen más szakértelmet kíván. Ezért lehetséges, hogy sok magán idősotthon, mely főleg demens betegek ellátására szakosodott kimondatlanul - inkább drága elfekvőnek számít. (V)
Fontos a gazdasági működés, fontos a személyi ellátás, a szakképzettség, az adóügyi dolgok, lényeges hogy a környezet tiszta, rendezett legyen, fontos hogy ne legyen zsúfolt egy gondozóház, megkapják gyógyszereiket, stb. De egy demens otthonnál a legfontosabb, hogy szakképzett személyzet legyen, akik tisztában vannak a demencia lefolyásával, az idők folyamán felmerülő problémákkal, és azok lehetséges megoldásával. Épp ezért nagyon fontos lenne, hogy ezeket az ellátórendszereket - házi segítségnyújtó hálózatokat is - ebből a szempontból is kemény górcső alá vennék. És alapvető kritérium lenne a területi szakképzettség, és a megfelelő foglalkozások, foglalkoztatás, nem csak sima futószalagos pelenkázás, vagy etetés. Figyelembe kellene venni a betegek személyiségi jogait, és valóban egy olyan közeget kialakítani - nem csak esetleg papíron leírva - ami állapotuk javulását is biztosíthatja (M)
Világos kép a demencia okainak és potenciális gyógymódjainak kutatásáról. (C)
Jelen pillanatban tájékozódásra egyedüli lehetőség az internet és a könyvtárak. Részletes magyarázatot, ismeretet senki mástól beszerezni nem lehet. Esetleg a demens klubokban, vagy demens betegeket gondozók csoportjaiban. Nincsenek olyan kiadványok, amik azokat a problémákat taglalják amik a legjobban foglalkoztatják magát a beteget, vagy gondozóját. Ezeknek könnyen kezelhetőnek, pillanat alatt rákereshetőnek kellene lenniük, mert sajnos ez esetben nagyon igaz, hogy az idő pénz, vagy inkább érték. Sajnos egy ápolónak nincs ideje naphosszat a gép előtt ülni, hogy információkat, tippeket gyűjtögessen. Ha pedig idő lenne, akkor már energia nincs. (V)
Minden betegnek van nyilván körzeti orvosa, akivel a többi orvoshoz képest közelebbi kontaktusban van. Ők lehetnének az a pont, aki az ismereteket átadja. Természetesen nem szóban, hanem egy áttekinthető ismertető formájában. Nem tőle, az orvostól kéne elvárni hogy ezt összeállítsa - Magyarországon több százezer igazolt demens beteg van - kicsit sok felé kellene figyelniük. Viszont egy központi kiadvány ami tartalmazza a legfontosabb aktuális,friss tájékoztatókat, internetcímeket, segédanyagokat, elérhetőségeket ahová információért, ügyintézés céljából fordulhatnak nagyon fontos lenne, sok bosszúságtól kímélné meg az ezzel a betegséggel élőket és segítőiket. Ha valaki diagnosztizált beteg, akkor akár a betegség megállapításátó kezdve internetcímre egyfajta hírlevelet is kaphatna ami a legújabb lehetőségeket, praktikákat, elérhetőségeket tartalmazza, esetleg törvény- rendeletváltozásokat is - sőt kutatási eredményeket is megoszthatnának egyszerű formában benne. Nem lenne ez olyan irtózatos kiadás - egyszerű köntösben - nagyobb részt akarat függvénye, viszont sok emberen segítene.(M)
Hatékony országos és regionális szintű támogatás a helyi ellátók számára az egész rendszer kialakításához és annak végrehajtásához. (C)
Jelenleg központi lehetőségek gyéren vannak, anyagi támogatás erre nem biztosított, vagy ha igen, akkor nem lehet tudni róla. Kevés a friss információ ebben az ügyben, ami megjelenik az a médiában, átlag ember csak újságcikkekből tájékozódhat, pedig egy szakmabelinek a rendszeres továbbképzés lenne a szakmai biztonság. Naprakész információk így nincsenek, kissé lemaradva érkeznek el a legújabb hírek.(V)
Fontos lenne hogy mind a szakképzett dolgozók, mind az ápoló családtagok megfelelő tájékoztatást kapjanak az újdonságokról, lehetőségekről. Ezt szintén egy hírlevéllel biztosítani lehetne, és nem ártana egy olyan hálózat, ami időnkénti látogatásával, tanácsaival éreztetné a beteggel és hozzátartozóival, hogy nincsenek teljesen elveszve és elfeledve. Lényeges lenne, hogy ezen a területen is új szolgáltatások indulnának, amik a gondozottak és gondozóik jobb ellátását, segítését szakmai téren tűznék ki célul. Ehhez természetes kormány részről támogatást nyújtva. Pályázatokat írhatnának ki, mely azt lenne hivatva kidolgozni milyen módszerekkel tudnának az egyre növekvő demens társadalom, és azok segítői érdekében tevőleges segítséget adni. A jó ötleteket pedig támogatnák lehetőségekhez mérten. (M)
Azt mondja egy átlagember ezeket a dolgokat olvasva, hogy szép-szép, de ez csak álom. Maga a terv 12 éve készült el Nagy-Britanniában, itt kb. 2 évre rá próbálták népszerűsíteni - ahogy tapasztaltam - sajnos nem sok sikerrel, vagy legalábbis legtöbb téren nem sok sikerrel. Ideje lenne hogy történjék valami, mert a betegek száma egyre nő, előbb-utóbb el kell őket látni, és nem ártana ha gondozóik az ápolás után vissza tudnának kapcsolódni addigi munkájukba, de legalább ismét munkát vállalhassanak és ne ők is rövid idő után a súlyos depressziósok, vagy épp demenciával küzdők számát gyarapítanák...
Fotó: Pixabay
Megjegyzések
Megjegyzés küldése