Demens beteg érkezik a családba 2.

 

Minél hosszabb életűek vagyunk, leszünk - annál nagyobb az esélyünk, hogy megjelenjen az Alzheimer-kór, vagy a vaszkuláris demencia tünetegyüttese nálunk. 

Ezt, a kezdeteket mindig megérzi az ember, olyan nincs hogy nem.  Nagyon fontos időben orvoshoz fordulni, még csak gyanú esetén, és nem félni a biztosan felállított diagnózistól, mert igaz, hogy egy ideig e körül fog forogni gondolatunk, ám ez segít szembenézni a ténnyel, és megtervezni a jövőt - ami ez esetben rendkívül fontos. 

Hisz egy idő után mindenképp segítségre szorulunk. Ezért jó előre tisztázni, hogy ezt hogy gondoljuk. 

Másrészt pedig ha tudjuk mire számíthatunk, nagyobb eséllyel lassíthatjuk is a folyamatot célzott tevékenységekkel.

Nem úgy kell megélni ezt a kórt - miért pont én...? Hisz ha magas kort érünk meg 30 százalék esélyünk van arra, hogy valamilyen szinten "beleessünk, megismerkedjünk tüneteivel". 

Fontos, hogy ne csak a beteg legyen tisztában a problémával, hanem a hozzátartozóknak is hagyjunk időt felkészülni a jövőre, hisz a demens egy idő után mindenképp kénytelen lesz segítségüket kérni, és a rokonnak majdan sok nehézséggel kell megküzdeni. Ki kell tárgyalni hogy legyen később, ki hogy szeretné, mit tudnak vállalni, és hogy a beteg otthon szeretne élni a végsőkig, vagy inkább gondozóházba költözne. Ugyanezt a hozzátartozóknak is alaposan át kell gondolni, és nem árt már ekkor megegyezésre jutni - hogy majdan mi legyen. 

Jelzem - súlyos demens anyósommal meg tudtuk beszélni a gondozóházi elhelyezés miértjét, és indokainkat el is fogadta, tehát nem lehetetlen feladat ez a későbbiekben sem, csak magyarázatkor az ő fejükkel kell megpróbálni gondolkodni, és a lehető legegyszerűbben előadni a kérdést -  éreztetve a beteggel, hogy valójában jobb helyzetet akarunk számára, mint a jelenlegi állapot.

Bár szokás a tünetegyüttest egy kalap alatt demenciának nevezni, több típusa van. Egyik legjelentősebb, legtöbbször előforduló ezek közül az Alzheimer-kór, melynek tüneteit már a múlt század legelején leírták.  Ez az a fajta demencia, aminek kórelőzménye nincs. Nincs semmi látszólag a beteg múltjában, ami kiválthatta volna ezt a betegséget. 

Már korai szakban romlik a rövidtávú memória, a beszédkészség, és kezd bizonyalanná válni minden téren. Pár év után súlyosbodik az állapot, és megváltozik az egyénisége, a viselkedése, mintha kicserélték volna az embert.  

A bevezető szakasz nagyjából 3-4 év, a teljes betegség ideje 10, de akár 20 év is lehet.

A másik nagyon gyakori típus a vaszkuláris, vagyis éreredetű demencia. Ez annyit tesz, hogy több, kisebb-nagyobb agyvérzés után indul be a folyamat. Itt is eleinte a feledékenység jellemző, nem jutnak eszébe az egyébként gyakran használt, számára fontos szavak, nem ért meg egykönnyen, sokszor félreért dolgokat, és nehezebben végez el egyébként számára mindennapos, milliószor begyakorolt feladatokat. Sokszor a helyzet olyan ilyenkor, mintha pánikba esne, és ezért nem menne a dolog. Általában a beteg is, és a hozzátartozók is ezzel a magyarázattal söprik le a témát az asztalról. Inzulinos beteg például felcseréli az éjszakai és nappali tollakat. Nem tudja már melyik a készen vásárolt, nem tudja melyik a "feltöltős", az egyszer használatosba akarja belerakni mindenképpen az újabb adagot. Telefonálásnál akár a hívás felvétele is problémás, vagy a telefonszám előkeresése, esetleg bepötyögése. Ilyentájt szokott előfordulni, hogy megkérik a hozzátartozót - állítsa be a legfontosabb számokat gyorshívásra, és ezeket is felíratja egy papírra, mert megjegyezni biztosan már nem tudja... Ami feltűnő nagyon - a mozgás, a járás is lelassul, és kicsit pingvinessé, totyogóssá válik. A kézügyesség is gyengébb, jellemző, hogy sokszor kiesik a kezéből például a gyógyszer.

Ennél a demenciánál érdekes lépcsőzetes lefolyással halad előre a betegség. Míg az Alzheimer-kórnál fokozatos a leépülés, a vaszkuláris demenciánál vannak visszaesések, utána stabil időszakok akár egy kis javulás kíséretében, majd egy idő után, ami akár több hónap is lehet jön megint valami hatására egy súlyosbodás. És ez így megy végig a betegség egész ideje alatt.

Anyósom az otthonba való bekerülése előtt jobb állapotba került jóval, mint ahogy kihoztuk a kórházból. Bár egyéniségében furcsa változások álltak be, de fizikálisan és mentálisan is a fél évvel előtti önmagához képest határozott javulás volt. Sőt - otthonba való bekerülése után elkezdett jobban beszélgetni, önállóan mosdott, WC-re járt, egy időre  az inkontinenciája is oldódott, pusztán biztonság kedvéért hordott pelenkanadrágot. Időnként segített a gondozóknak már teregetni is, krumplit hámozott, pedig azt otthon véletlenül sem tette meg, semmilyen házimunkában nem segített soha. 

A javulási időszak kezdetét követő nagyjából 3. hónap múlva viszont kórházba került hirtelen kezdődő tüdőgyulladással. Ekkor romlott ismét az állapota. Innentől kezdve már nem tudtak szót érteni vele a gondozók. Ha kedve volt evett, ha nem, akkor nem lehetett bele se erőltetni az ételt. A fogára való dolgokat azért elfogadta. Ekkor még gyalogosan közlekedett, de egyszerűen nem akarta a szobáját elhagyni, ő inkább az ágyában üldögélt, vagy feküdt egész nap. Már kevesebbet beszélt, csak egy ápolttal tartotta a kapcsolatot. Állandóan panaszkodott a gondozókra, a zenelejátszóját széttörte, a nála lévő családi fényképeket széttépte, ha melege volt anyaszült meztelenre vetkőzött és lefeküdt a szoba közepére. Ez az időszak eltartott nagyjából ismét 3 hónapig, majd újra kórházi kezelés következett - ismét jött egy nagy visszaesés. Már egész napját tolószékben töltötte, ha mentünk látogatni a kezdeti üdvözlés után alig lehetett vele kapcsolatot teremteni. Ha beszéltem hozzá pillanat alatt elaludt. Eljövetelünk előtt kérdezte tőle az ápoló, hogy "miért nem beszélget a fiával, menyével"? Azt mondta: "nem beszélnek hozzám". És rám nézett vádaskodó, ugyanakkor szomorú, átható  tekintettel. De ő ekkor már nem ezen a világon volt.  

Ez az időszak már jóval rövidebb volt talán egy hónap. Ekkor már a lába szinte állandóan görcsben volt, mereven tartotta. 

A rémisztő tünetek ellenére a  betegek nem a demenciába halnak bele, hanem egy kísérőbetegségbe. Az ő esetében a vércukorszintje lett irreálisan magas teljesen hirtelen.  De lehet a halál oka sajnos bármilyen szervi probléma, vagy akár fertőzés is.

Sokkal ritkább, és ismeretlenebb  demencia-típus a Pick-kór, ez a fiatalabb nemzedék demenciája. Itt is  kezdeti tünet a memóriazavar, később pedig jön a megváltozott viselkedés, szinte kicserélődik a beteg személyisége, mintha nem érdekelné semmi, túl laza, hanyag, nemtörődöm, és egy teljes mértékben gátlástalan ember benyomását kelti. Idővel már a beszéd is problémát okoz, mind a szóbeli, mind az írásbeli kommunikáció, és jön a fizikai leépülés is.  Van olyan betegség, ami mindössze 2-3 év alatt lezajlik, de vannak olyanok is, akik akár 20 évet is elélnek vele.

AIDS demenciánál a betegek eleinte  nem képesek úgy koncentrálni, mint a régi időkben, aztán, vagy akár egyidőben személyiségváltozások is felszínre kerülhetnek. Idővel már a mozgás is problémás, és vegetatív idegrendszeri tünetek is vannak. 

A Lexy-testes demencia első tünetei közé tartozik, hogy mind szellemi téren, mind fizikálisan rossz irányú változások állnak be. Mozgásuk merev lesz, és nagy erőfeszítésbe kerül, már a memória sem az igazi, de valójában képtelenek koncentrálni is. Vannak köztük nagyon gyors lefolyású esetek is, de általában a diagnózis felállításától a túlélés 8 év. 

A nagy alkoholisták, nagyivók betegsége a Wernicke-Korsakoff szindróma. Gyorsan kialakuló betegség, és azonnali kórházi ellátást igényelnek a betegek. Ők sokat hallucinálnak, kifejezetten gazdagon fantáziálnak, ugyanakkor az emlékezetük erősen károsodik. Furcsán zavarosak, sokszor a látásukkal is probléma adódik, és egyik fontos korai tünet a lábremegés.  Ezáltal nyilván járásuk is problémás.

A demencia korai stádiuma az, amit még a beteg szinte tökéletesen tud palástolni. Ekkor még csak a rövidtávú memória sérül, és bizonyos nehézségeket az élettapasztalattal elsimít a beteg. Valójában ekkor lenne érdemes orvoshoz fordulni, mert már ilyenkor fel lehet állítani megfelelő teszek kitöltése után a diagnózist, és  célzott kezeléssel pár évvel elodázható a betegség legsúlyosabb időszaka - ami mindenki érdeke. 

A középsúlyos stádiumban, ami nagyjától a negyedik, ötödik évben kezdődik, és úgy a tizedik évig tart már tovább  rosszabbodik a memória, célszerűtlen pakolgatás, tárgyak célszerűtlen használata is bekövetkezik, már nem ismeri minden pillanatában tökéletesen az órát, az idő fogalma valahogy elvész, nem tudatos. Ilyenkor fordul elő először, hogy már nem tudja önállóan begombolni az ingét, tétovázik egy ruhadarab felvétele előtt, ha sikerül akkor sem tökéletesen, sokszor teljesen helytelenül. Már nem foglalkozik azzal, hogy mi lesz holnap, hanem egyszerűen a mában él.  

Ez az az időszak, amikor a hozzátartozók számára is nyilvánvalóvá válik, hogy baj vaj, és rövid időn belül rájönnek, hogy a betegnek egésznapos felügyeletre van szüksége. 

A súlyos demenciában szenvedő már valójában el sem tudja mondani mit érez, nem tud érdemlegesen kommunikálni, szavak, fontos nevek sem jutnak eszébe, legtöbbször már csak szavakat ismételget, nyeléssel is gondok vannak. Előbb-utóbb fekvőbeteggé válik, és teljes ellátást, egész napos törődést igényel. 

2010-es adatok arról beszélnek, hogy akkortájt az országban nagyjából  250 ezer beteg élt. Olyan, akinél diagnosztizálták már a betegséget. Ez azt jelenti, hogy az országban minden tizedik ember közvetlen környezetében élt demens beteg.  És számuk csak nőhetett azóta, hisz a társadalom elöregedőben van. 

Ha nő vagy, és megéred a 60 évet, akkor a későbbiekben 17-18 százalék esélyed van arra, hogy a demenciára utaló tünetek jelentkezzenek. Van akinél korábban, van akinél későbben.  Ha férfi vagy, akkor ugyanebben az időszakban 8 százalék a lehetőség. De ez a különbség nem a férfiak védettségét jelzi a tünetegyüttessel szemben, hanem pusztán azt mutatja, hogy várható élettartamuk sajnos rövidebb. 

És van még egy hajlamosító tényező. Ha valaki valaha demens beteget ápolt - hozzátartozóját - nála nagyobb eséllyel következhet be az "elbutulás". Nyilván az átélt, a gondozó számára is rendkívül nehéz időszak hatására. 

Furcsa, hogy ez a probléma ennyi embert érint, és mégis a legtöbbünknek fogalma nincs, hogy pontosan mivel is áll szemben, és mik azok a dolgok, amiket tevőlegesen tehet azért, hogy a betegnek, vagy a gondozójának jobb, könnyebb legyen.

Sokan úgy gondolják, hogy pusztán egy kis feledékenység, ez pedig a világ legtermészetesebb dolga idősebb korban. Egy biztos - a demens esetek legnagyobb hányadáért az Alzheimer-kór a felelős, viszont mai napig nem teljesen tiszta, hogy ezt a betegséget mi okozza. Sokszor a diagnosztizálása is utólagos.

Bár védtelennek érezzük magunkat ezzel a kórral szemben, valójában igenis sok adu van a kezünkben. Ha tennénk a magas vérnyomás megelőzéséért, ha az esetlegesen kialakulóban lévő magas vérnyomást komolyan véve kezeltetnénk, ha odafigyelnénk a koleszterinszintünkre, ezzel összefüggésben az étkezésünkre, ha egy idő után nem tespednénk, hanem életünk végéig cél lenne, hogy tornáztassuk az agyunkat, hogy ezen a téren is fittek maradjunk, amíg csak bírjuk - addig dolgozhassunk, ténykedjünk - már sokat tennénk a tünetegyüttes  elkerüléséért. 

Fontos lenne az is, hogy a családtagokat, akik a beteggel együtt átélik ezt a folyamatot - ne hagyja magára a társadalom, hanem akár egyfajta házi betegápoló képzést is -  ingyenesen - biztosítsanak számukra, hogy megértsék, elfogadják, feldolgozzák, és felkészüljenek erre a megerőltető, de nagyon fontos időszakra.  Ez nagyon fontos lenne, mert hazánkban egyszerűen nincs annyi szociális gondozó, hogy minden beteg mellett napjában legalább egyszer, egy órára megjelenjen.  Ezért  fontosak azok a családtagok, akik éveket feláldozva - segítik rokonukat, terhet levéve az állam válláról, hisz hiányukban a beteg ellátása az állam feladata lenne. 

Az a baj, hogy aki ebben a tünetegyüttesben szenved, arra a mai napig még ferde szemmel néznek a legtöbben, és velük együtt sajnálkozva hozzátartozóikra. Csakhogy a sajnálatból megélni nem lehet, és ezzel valójában gyengítik az embert. Ezért fordulhat elő, hogy oly sokan  titkolják, ha ők maguk, vagy családtagjuk ilyen betegségben szenved. (De amúgy igaz ez minden pszichiátriai kórképre is)

Hogy mi lenne az ideális megoldás? 

Ez mindig egyénfüggő. Van, aki már betegsége kezdetén rendelkezik arról, hogy egy bizonyos ponton otthonba akar menni, vagy akár már a kezdet kezdetén. Nem akarja, hogy családtagjait testben és lélekben tönkre tegye ez az időszak. 

Van, aki mindenképp otthon akarna maradni - viszont azt tudni kell, hogy egy idő után már sajnos nem fogja tudni, hogy mit jelent az a szó, hogy otthon. Hogy hol is volt ő otthon régen. 

Egy biztos, hogy erős érzelmi kötelék kell ahhoz, hogy a folyamat során felmerülő problémákon átsegítsen. Ha ez nincs meg alapból, vagy korábban sérült, akkor jobb ha nem próbálkozunk az ápolással, és inkább a gondozóházat választjuk. Ez esetben nem romlik tovább a kapcsolat - sőt, akár javulhat is. 

Ha megélhetésünket csak otthoni munka vállalásával tudjuk biztosítani, akkor is eljön az az időszak, amikor választani kell - vagy a gondozás, vagy a megélhetés. 

Mert van az az helyzet, amikor már a 24 óra is kevés.

És akkor még mi, gondozók - a saját igényeinkkel sehol sem vagyunk.

Következő részben megpróbálok szétnézni a lehetőségek között. Mit takar a házi segítségnyújtás, mikor jó megoldás az idősek klubja, milyen esetekben felel meg a célnak az ebédrendelés, étkeztetés, mikor gondolhatunk 24 órás otthoni gondozóra, és kiknek megfelelőbb inkább a gondozóház. 

Fotó: Pixabay